2009년 희귀․난치성질환자 의료비지원사업 안내

□ 지원신청기간 : 연중

□ 지원대상자

① 건강보험가입자 : 소득 및 재산이 기준을 만족하는 자

② 의료급여수급권자 : 근육병ㆍ다발성경화증ㆍ유전성운동실조증ㆍ뮤코다당증ㆍ부신백질영양

장애환자는 호흡보조기(또는 산소호흡기)대여료, 간병비(지체장애1급                           또는 뇌변병 장애1급 해당자에 한함) 지원

※ 소득ㆍ재산기준과 관계없이 지원하는 경우

- 호흡보조기(또는 산소호흡기) 대여료 지원기준에 해당하는 근육병ㆍ다발성경화증ㆍ유전성운동실조증ㆍ뮤코다당증ㆍ부신백질영양장애 환자

- 혈우병 환자 중 항체감염환자, HIV감염자, 급여대상 수술을 요하거나 사고 등으로 인한 출혈로 인하여 입원진료가 필요한 환자

□ 지원 범위

① 요양급여비용 중 본인부담금 : 희귀ㆍ난치성질환 및 그 합병증으로 인한 진료

(단, 전액본인부담금(100/100), 비급여, 한방진료 관련 의료비는 지원대상에서 제외)

② 근육병ㆍ다발성경화증ㆍ유전성운동실조증ㆍ뮤코다당증ㆍ부신백질영양장애 환자는 다음 세 가지를 추가 지원

- 보장구 구입비 : 요양급여 중 본인부담금(장애인등록법에 의해 등록된 자)

- 호흡보조기(또는 산소호흡기) 대여료 : 호흡보조기대여료 월 80만원 이내 또는 산소호흡기대여료 월10만원 이내(진단서 처방에 의함/중복지원불가)

- 간병비 : 월 30만원(지체장애1급 또는 뇌병변장애1급 해당자에 한함)

□ 신청 및 지원

① 보건소 : 지원신청서 접수, 소득․재산조사 의뢰, 등록증 발급

② 주민생활지원과 : 소득․재산 조사

③ 환 자  : 등록증 지참 병원진료

③ 병 원(요양기관) : 진료 후 요양급여 중 본인부담금 공단 청구

□ 대상질환 및 재산기준 : 별첨

□ 문의처 : 북구보건소 담당자 ☎ 289-3450,  219-7714(진료담당)

구분	상병코드	질 환 명	비 고
1	A81	중추신경계통의 비정형 바이러스감염
	A81.0	크로이츠펠트-야콥병 아급성 해면모양 뇌병증
	A81.1	아급성 경화성 범뇌염 도우슨 봉입체 뇌염 판 보게르트 경화성 백질뇌병증
	A81.2	진행성 다발성 백질뇌병증 다발성 백질뇌병증
	A81.8	중추신경계통의 기타 비정형 바이러스 감염 쿠루
	A81.9	중추신경계통의 상세불명의 비정형 바이러스 감염 중추신경계통의 프리온 병
2	B45	크립토콕쿠스증
	B45.0	폐 크립토콕쿠스증
	B45.1	대뇌 크립토콕쿠스증 크립토콕쿠스 수막염 수막대뇌 크립토콕쿠스증
	B45.2	피부 크립토콕쿠스증
	B45.3	뼈 크립토콕쿠스증
	B45.7	파종성 크립토콕쿠스증 전신 크립토콕쿠스증
	B45.8	기타 형태의 크립토콕쿠스증
	B45.9	상세불명의 크립토콕쿠스증
3	D35.2	뇌하수체의 양성신생물
4	D55.0	포도당6인산탈수소효소[G6PD]결핍증에 의한 빈혈 잠두중독증 G6PD 결핍성 빈혈
5	D55.2	해당 효소장애에 의한 빈혈 용혈성 비구상 적혈구성(유전성), Ⅱ형 빈혈 헥소키나아제 결핍성 빈혈 초성포도산염 키나아제 결핍성 빈혈 삼탄당인산염 이성화효소 결핍성 빈혈
6	D59.5	발작성 야간 혈색소뇨증
7	D60	후천성 순수적혈구 무형성[적모구감소증]
	D60.0	만성 후천성 순수적혈구 무형성
	D60.1	일과성 후천성 순수적혈구 무형성
	D60.8	기타 후천성 순수적혈구 무형성
	D60.9	상세불명의 후천성 순수적혈구 무형성
	D61	기타 무형성 빈혈
	D61.0	체질성 무형성 빈혈 선천 무형성(순수)적혈구, 영아의 무형성(순수)적혈구 원발성 무형성(순수)적혈구 블랙판-다이아몬드 증후군, 판코니 빈혈 가족성 형성부전성 빈혈, 기형을 동반한 범혈구감소증
	D61.1	약물유발성 무형성 빈혈
	D61.2	기타 외부 요인에 의한 무형성 빈혈
	D61.3	특발성 무형성 빈혈
	D61.8	기타 명시된 무형성 빈혈
	D61.9	상세불명의 무형성 빈혈 재생불량성 빈혈 NOS 수질형성부전증 재생불량빈혈
8	D66	유전성 제8인자 결핍증 제8인자(기능적 장애를 동반)결핍증 혈우병 NOS 혈우병 A형 고전적 혈우병
	D67	유전성 제9인자 결핍증 크리스마스병 제9인자(기능적 결함을 동반) 결핍증 혈장트롬보플라스틴성분[PTC] 결핍증 혈우병 B형
	D68	기타 응고 결함
	D68.0	폰 빌레브란트 병 맥관성혈우병 혈관결손이 있는 제 8인자 결핍증 혈관성 혈우병
	D68.1	유전성 제11인자 결핍증 혈우병 C형 혈장 트롬보플라스틴 전구물질 결핍증
	D68.2	기타 응고인자의 유전성 결핍증 선천 섬유소원결핍혈증 AC 글로불린 결핍증 프로악셀레린 결핍증 제 1 [섬유소원] 인자의 결핍증 제 2 [프로트롬빈] 인자의 결핍증 제 5 [불안정] 인자의 결핍증 제 7 [안정] 인자의 결핍증 제10 [스튜어트-프라워] 인자의 결핍증 제12 [하게만] 인자의 결핍증 제13 [섬유소 안정성] 인자의 결핍증 이섬유소원혈증(선천) 저프로콘버틴혈증 오우렌병
	D68.3	순환성 항응고물에 의한 출혈성 장애 고헤파린혈증 항응고제의 장기사용 중 출혈 항트롬빈 증가 항-VⅢa 증가 항-Ⅸa 증가 항-Xa 증가 항-Ⅺa 증가
	D68.4	후천성 응고인자 결핍증 간질환에 의한 응고인자 결핍증 비타민 K결핍에 의한 응고인자 결핍
9	D69.1	정성 혈소판 결함 베르나르-술리에[거대 혈소판]증후군 글란즈만병 그레이 혈소판 증후군 혈소판무력증(출혈성,유전성) 혈소판병증
10	D69.3	에반스 증후군
11	D69.6	상세불명의 혈소판감소증
12	D70	무과립세포증 무과립세포성 앙기나 유아성 유전의 무과립세포증 코스트만병 NOS 호중구감소증 선천 호중구감소증 주기성 호중구감소증(Cyclic neutropenia) 약물유발성 호중구감소증 주기성 호중구감소증(Periodic neutropenia) 지라성(원발성) 호중구감소증 독성 호중구감소증 호중구감소성 지라비대
13	D71	다형핵 호중구의 기능적 장애 세포막 수용체 복합체[CR3] 결손 만성(소아기)육아종병 선천 이식작용 진행성 패혈성 육아종증
14	D76	림프세망조직 및 세망조직구성 계통을 침범하는 특정 질환
	D76.0	달리 분류되지 않은 랑게르한스 세포 조직구증 호산성 육아종 핸드-쉴러-크리스찬병 조직구증 X(만성)
	D76.1	혈구탐식성 림프조직구증 가족성 혈구탐식성 세망증 랑게르한스세포를 제외한 단핵탐식세포의 조직구증 NOS
	D76.2	감염과 관련된 혈구탐식 증후군
	D76.3	기타 조직구증 증후군 세망조직구종(거대세포) 심한 림프절병증을 동반한 동조직구증 황색육아종
15	D80	항체결손이 현저한 면역결핍증
	D80.0	유전성 저감마글로불린혈증 보통염색체 열성 무감마글로불린혈증(스위스형) 반성 무감마글로불린혈증[브루톤](성장 호르몬결핍증을 동반)
	D80.1	비가족성 저감마글로불린혈증 면역글로불린을 지닌 B-림프구가 있는 무감마글로불린혈증 공통 가변성 무감마글로불린혈증 저감마글로불린혈증 NOS
	D80.2	면역글로불린 A의 선택적 결핍증
	D80.3	면역글로불린 G 아강의 선택적 결핍증
	D80.4	면역글로불린 M의 선택적 결핍증
	D80.5	면역글로불린 M의 증가를 동반한 면역결핍증
	D80.6	거의 정상의 면역글로불린 또는 고면역글로불린혈증을 동반한 항체결핍증
	D80.7	유아의 일과성 저감마글로불린혈증
	D80.8	항체결손이 현저한 기타 면역결핍증 카파-경쇄 결핍증
	D80.9	항체결손이 현저한 상세불명의 면역결핍증
	D81	복합 면역결핍증
	D81.0	세망 이생성을 동반한 중증 합병성 면역결핍
	D81.1	T 및 B세포수의 감소를 동반한 중증 합병성 면역결핍
	D81.2	B세포수가 정상이거나 감소를 동반한 중증 합병성 면역결핍
	D81.3	아데노신 탈아미노효소 결핍
	D81.4	네젤로프 증후군
	D81.5	퓨린 뉴클레오사이드 포스포릴라제 결핍
	D81.6	주요 조직적합성 복합체Ⅰ형 결핍증 베어림프구 증후군
	D81.7	주요 조직적합성 복합체 Ⅱ형 결핍증
	D81.8	기타 합병성 면역결핍증 비오틴의존성 카르복실라제 결핍증
	D81.9	상세불명의 합병성 면역 결핍증 중증 합병성 면역결핍성 장애 NOS
	D82	기타 주요 결손과 관련된 면역결핍증
	D82.0	비스코트-올드리치 증후군 혈소판감소증 및 습진을 동반한 면역결핍
	D82.1	디 죠지 증후군 인두낭 증후군 가슴샘 림프형성 부전증 면역결핍을 동반한 가슴샘 무형성 또는 형성부전
	D82.2	단지 난장이증을 동반한 면역결핍
	D82.3	엡스타인-바르 바이러스에 대한 유전성 결손반응에 따른 면역결핍 반성 림프증식성 질환
	D82.4	고면역글로불린 E 증후군
	D82.8	기타 명시된 주요 결손과 관련된 면역결핍
	D82.9	상세불명의 주요 결손과 관련된 면역결핍
	D83	공통 가변성 면역결핍증
	D83.0	B세포 수 및 기능의 현저한 이상에 의한 공통 가변성 면역결핍
	D83.1	현저한 면역조절성 T세포 장애에 의한 공통 가변성 면역결핍
	D83.2	B 또는 T세포에 대한 자가항체를 동반한 공통 가변성 면역결핍
	D83.8	기타 공통 가변성 면역결핍증
	D83.9	상세불명의 공통 가변성 면역결핍증
	D84	기타 면역결핍증
	D84.0	림프구 기능 항원-1 결손
	D84.1	보체계통의 결손 C1에스터라제 억제인자 결핍
	D84.8	기타 명시된 면역결핍
	D84.9	상세불명의 면역결핍
16	D86	사르코이도시스
	D86.0	폐의 사르코이도시스
	D86.1	림프절의 사르코이도시스
	D86.2	림프절의 사르코이도시스를 동반한 폐의 사르코이도시스
	D86.3	피부의 사르코이도시스
	D86.8	기타 및 복합 부위의 사르코이도시스 사르코이도시스에서의 홍채섬모체염 사르코이도시스에서의 다발성 뇌신경마비 사르코이드 관절병증 사르코이드 심근염 사르코이드 근육염 포도막 귀밑샘열
	D86.9	상세불명의 사르코이도시스
17	E22.0	말단거대증 및 뇌하수체 거인증 말단거대증과 관련된 관절병증 성장호르몬의 과잉생산
18	E23.0	칼만증후군 쉬이한증후군
19	E24.0	뇌하수체-의존 쿠싱병 뇌하수체 부신피질 자극호르몬의 과다생산 뇌하수체-의존 부신피질 기능항진증
	E24.1	넬슨 증후군
	E24.3	딴곳 부신피질 자극호르몬 증후군
20	E25	부신성기장애
	E25.0	효소결핍과 관련된 선천 부신성기 장애 선천 부신 증식 21-수산기 효소결핍증 염류 소실성 선천 부신 증식
	E25.8	기타 부신성기 장애 특발성 부신성기 장애
	E25.9	상세불명의 부신성기 장애 부신성기 증후군 NOS
21	E27.1	원발성 부신피질 기능부전 아디슨 병 자가면역 부신염
	E27.2	아디슨 발증 부신성 발증 부신피질 발증
	E27.4	기타 및 상세불명의 부신피질 기능부전 부신성 출혈 부신성 경색증 부신피질 기능부전 NOS 저알도스테론증
22	E34.8	기타 명시된 내분비 장애 솔방울샘 기능이상 조로증
23	E55.0	활동성 구루병 유아의 골연화증 청소년형 골연화증
24	E70	방향성 아미노산대사 장애
	E70.0	전형적 페닐케톤뇨증
	E70.1	기타 고페닐알라닌혈증
	E70.2	티로신 대사장애 알캅톤뇨증 고티로신혈증 조직흑갈증 티로신혈증 트로신증
	E70.3	백피증 안피부성 백피증 안성 백피증 체디아크(-스타인브링크)-히가시 증후군 크로스 증후군 헤르만스키-푸들라크 증후군
	E70.8	기타 방향성 아미노산 대사 장애 히스티딘 대사 장애 트립토판 대사 장애
	E70.9	상세불명의 방향성 아미노산 대사 장애
	E71	측쇄 아미노산대사 및 지방산 대사 장애
	E71.0	단풍당밀뇨병
	E71.1	측쇄 아미노산 대사의 기타 장애 고류신-이소류신혈증 고발린혈증 메탄말소닌산혈증 이소길초산혈증 프로피온산혈증
	E71.2	상세불명의 측쇄 아미노산 대사 장애
	E71.3	지방산 대사장애
		부신백질 영양장애[애디슨-쉴더]	호흡보조기 등 지원
		근육 카르니틴 팔미틸트란스퍼레이스 결핍증
	E72	아미노산 대사의 기타 장애
	E72.0	아미노산 운반의 장애 시스틴축적증 시스틴요증 판코니(-드토니)(-드브레)증후군 하르트누프 병 로베 증후군
	E72.1	유황함유 아미노산 대사 장애 시스타티오닌뇨증 호모시스틴뇨증 메티오닌혈증 아황산염 산화효소 결핍증
	E72.2	요소 주기 대사의 장애 아르기닌혈증 아르기노호박산뇨증 치트룰린혈증 고암모니아혈증
	E72.3	라이신 및 하이드록시라이신 대사 장애 글루타린산뇨증 하이드록시라이신혈증 고라이신혈증
	E72.4	오르이틴 대사장애 오르니틴혈증(Ⅰ,Ⅱ형)
	E72.5	글라이신 대사 장애 고하이드록시프롤린혈증 고프롤린혈증(Ⅰ,Ⅱ형) 비케톤성 고글라이신혈증 사르코신혈증
	E72.8	기타 명시된 아미노산 대사 장애 베타 아미노산 대사 장애 감마 글루타민 주기 장애
	E72.9	상세불명의 아미노산 대사 장애
	E73	유당불내증
	E73.0	선천 유당분해효소 결핍증
	E73.1	속발성 유당분해효소 결핍증
	E73.8	기타 유당불내증
	E73.9	상세불명의 유당불내증
	E74	탄수화물 대사의 기타 장애
	E74.0	당원 축적병 심장 당원 축적증 안더센 병 코리 병 포르브스 병 허스 병 맥아들 병 폼페 병 타우리 병 폰기에르케 병 간 인산화효소 결핍증
	E74.1	과당 대사 장애 본태성 과당뇨증 과당-1, 6-디포스파아제 결핍증 유전성 과당불내증
	E74.2	갈락토스 대사 장애 갈락토키나아제 결핍증 갈락토스혈증
	E74.3	기타 창자성 탄수화물 흡수 장애 포도당-갈락토스 흡수 장애 수크레이스 결핍증
	E74.4	초성포도당염 대사 및 당신생 장애 포스포에놀 파이루베이트 카르복시키나아제 결핍증 카르복실라아제 초성포도당염 결핍증 탈수소효소 초성포도당염 결핍증
	E74.8	기타 명시된 탄수화물의 대사 장애 본태성 오탄당뇨증 옥살산증 수산염뇨증 콩팥(신장성)당뇨
	E74.9	상세불명의 탄수화물 대사 장애
	E75.2	파프리(-안더슨)병 고세 병
	E76	글라이코스아미노글라이칸 대사 장애	호흡보조기 등 지원
	E76.0	Ⅰ형 점액다당질증 후를러 증후군 후를러-샤이 증후군 샤이 증후군
	E76.1	Ⅱ형 점액다당질증 헌터 증후군
	E76.2	기타 점액다당질증 베타-글구크로니데이스 결핍증 Ⅲ,Ⅳ,Ⅵ,Ⅶ형 점액다당질증 마로토-라미(경도, 중증) 증후군 모르키오(-양)(고전적) 증후군 산필립포(B, C, D형) 증후군
	E76.3	상세불명의 점액다당질증
	E76.8	기타 글루코스아미노글라이칸 대사 장애
	E76.9	상세불명의 글루코스아미노글라이칸 대사 장애
	E77	당단백질 대사 장애
	E77.0	라이소솜 효소의 번역 후 변이과정의 결손 뮤코리피드증 Ⅱ[Ⅰ-세포병] 뮤코리피드증 Ⅲ[가성후를러 다발성 영양장애]
	E77.1	당단백질 분해의 결손 아스파르틸글루코스아민뇨증 푸코사이드 축적증 만노시도시스 사이알리도시스[뮤코리피드증Ⅰ]
	E77.8	기타 당단백질 대사 장애
	E77.9	상세불명의 당단백질 대사 장애
25	E80.2	기타 포르피린증 유전성 코프로포르피린증 포르피린증 NOS 급성 간헐성(간성) 포르피린증
26	E83.0	구리 대사 장애 멘케스(꼬인모발, 강모) 병 월슨 병
27	E83.3	인 대사 및 인산효소의 장애 산성 인산효소 결핍증 가족성 저인산혈증 저인산효소증 비타민 D 저항성 골연화증 비타민 D 저항성 구루병
28	E84	낭성 섬유증
	E84.0	폐증세를 동반한 낭성 섬유증
	E84.1	장증세를 동반한 낭성 섬유증 태변장폐쇄증
	E84.8	기타 증세를 동반한 낭성 섬유증 복합 증세를 동반한 낭성 섬유증
	E84.9	상세불명의 낭성 섬유증
29	E85	아밀로이드증
	E85.0	비신경병성 유전가족성 아밀로이드증 가족성 지중해열 유전성 아밀로이드 신장병증
	E85.1	신경병성 유전가족성 아밀로이드증 아밀로이드 다발성 신경병증(포르투갈)
	E85.2	상세불명의 유전가족성 아밀로이드증
	E85.3	속발성 전신 아밀로이드증 혈액투석 연관성 아밀로이드증
	E85.4	장기 제한성 아밀로이드증 국한성 아밀로이드증
	E85.8	기타 아밀로이드증
	E85.9	상세불명의 아밀로이드증
30	F84.2	레트 증후군
31	G10	헌팅톤병 헌팅톤 무도병
	G11	유전성 운동실조	호흡보조기 등 지원
	G11.0	선천 비진행성 운동실조
	G11.1	조기발병 소뇌성 운동실조 본태성 떨림을 동반한 조기발병 소뇌성 운동마비 간헐 근경련증 [헌트 운동실조]을 동반한 조기발병 소뇌성 운동마비 보류성 힘줄반사를 동반한 조기발병 소뇌성 운동마비 프리드라이히 운동실조(보통염색체 열성) 반성열성 척수소뇌성 운동실조
	G11.2	만기발병 소뇌성 운동실조
	G11.3	DNA 복구 결손을 수반한 소뇌성 운동실조 모세혈관 확장성 운동실조[루이-바아]
	G11.4	유전성 강직성 대마비
	G11.8	기타 유전성 운동실조
	G11.9	상세불명의 유전성 운동실조 유전성 소뇌성 운동실조 NOS 유전성 소뇌성 변성 유전성 소뇌성 병 유전성 소뇌성 증후군
	G12	척수성 근육위축 및 관련 증후군	호흡보조기 등 지원
	G12.0	유아성 척수성 근육위축, Ⅰ형[베르드니히-호프만]
	G12.1	기타 유전성 척수성 근육위축 소아기의 진행성 구마비[파지오-론데] 성인형 척수성 근육위축 소아형, Ⅱ형 척수성 근육위축 원위성 척수성 근육위축 청소년형, Ⅲ형[쿠겔베르그-벨란더] 척수성 근육위축 어깨종아리 형 척수성 근육위축
	G12.2	운동신경원 병 가족성 운동신경원 병 근위축성 측삭경화증 원발성 측삭경화증 진행성 구마비 척수성 근육위축
	G12.8	기타 척수성 근육위축 및 관련 증후군
	G12.9	상세불명의 척수성 근육위축
	G13*	달리 분류된 질환에서의 일차적으로 중추신경계통에 영향을 주는 전신 위축
	G13.0*	방종양성 신경근육병증 및 신경병증 암종성 신경근육병증 감각기 방종양성 신경병증[데니브라운]
	G13.1*	신생물성 병에서 일차적으로 중추신경계통에 영향을 주는 기타 전신 위축 마비성 신생물성 가장자리 뇌병증
	G13.2*	점액수종에서 일차적으로 중추신경계통에 영향을 주는 전신 위축
	G13.8*	달리 분류된 기타 질환에서 일차적으로 중추신경계통에 영향을 미치는 전신 위축
32	G20	파킨슨병 반신성 파킨슨증 떨림마비 NOS 파킨슨증 또는 파킨슨병 특발성 파킨슨증 또는 파킨슨병 원발성 파킨슨증 또는 파킨슨병	지체장애 3급 또는 뇌병변장애 3급 이상만 지원 가능
33	G23.1	진행성 핵상성 안근마비[스틸-리차드슨-올스제위스키]
34	G31.8	아급성 괴사성 뇌병증 [리이]
35	G35	다발 경화증 NOS(의) 다발 경화증 뇌줄기(의) 다발 경화증 척수(의) 다발 경화증 파종성(의) 다발 경화증 전신(의) 다발 경화증	호흡보조기 등 지원
36	G41	간질 지속상태
	G41.0	대발작 간질 지속상태 긴장성-간헐 간질 지속상태
	G41.1	소발작 간질 지속상태 간질성 방심 지속상태
	G41.2	복합성 부분 간질 지속상태
	G41.8	기타 간질 지속상태
	G41.9	상세불명의 간질 지속상태
37	G51.2	멜커슨-로젠탈 증후군
38	G56.4	복합부위통증증후군 2형 작열통
39	G60.0	유전성 운동 및 감각 신경병증 샤르코-마리-투스 병 데제린-소타스 병 유전성 운동 및 감각 신경병증 Ⅰ-Ⅳ형 영아의 비대성 신경병증 종아리근육 위축증(축삭형, 비대형) 루시-레비 증후군
40	G61	염증성 다발 신경병증
	G61.0	길랑-바레 증후군 급성 감염(후)성 다발 신경염
	G61.1	혈청 신경병증
	G61.8	기타 염증성 다발 신경병증
	G61.9	상세불명의 염증성 다발 신경병증
41	G63.0*	달리 분류된 감염성 및 기생충성 질환에서의 다발 신경병증 디프테리아에서의 다발 신경병증 전염성 단핵구증에서의 다발 신경병증 나병에서의 다발 신경병증 라임병에서의 다발 신경병증 볼거리에서의 다발 신경병증 후포진성에서의 다발 신경병증 만기매독에서의 다발 신경병증 선천 만기매독에서의 다발 신경병증 결핵에서의 다발 신경병증
42	G70.0	중증 근육무력증
	G70.1	독성 근신경성 장애
	G70.2	선천 및 발달성 근육무력증
43	G71.0	근육영양장애 뒤시엔느 또는 베커와 유사한 보통 염색체열성 소아형 근육영양장애 양성[베커] 근육영양장애 조기수축을 동반하는 양성 어깨종아리근육영양장애 원위성 근육영양장애 얼굴어깨팔 근육영양장애 지대형 근육영양장애 눈 근육영양장애 안인두성 근육영양장애 어깨종아리 근육영양장애 중증[뒤시엔느] 근육영양장애	호흡보조기 등 지원
	G71.1	근육긴장성 장애 근육긴장성 영양장애[스타이너트] 연골형성장애성 근육긴장증 약물유발성 근육긴장증 증상성 근육긴장증 NOS 선천 근육긴장증 우성[톰슨] 선천 근육긴장증 열성[베커] 선천 근육긴장증 신경근육긴장증[아이작] 선천 이상근육긴장증 가성 근육긴장증
	G71.2	선천 근육병증 선천 근육영양장애 NOS 근섬유의 특이적 형태 이상을 동반한 선천 근육영양장애 중심핵 병 미세핵 병 다핵 병 섬유형 불균형 근관성(중심핵성)근육병증 소간상체 근육병증
	G71.3	달리 분류되지 않은 미토콘드리아 근육병증
44	G90.8	자율신경계통의 기타 장애
45	G95.0	척수공동증 및 구공동증
46	H35.3	노년 황반변성(삼출성)	6개월 이상 시력이 0.2이하인 경우로 제한
47	H35.5	망막색소변성증
48	I27.0	원발성 폐성 고혈압
49	I42.0	확장성 심장근육병증 울혈성 심장근육병증
	I42.1	폐쇄성 비대성 심장근육병증 비대성 대동맥하 협착증
	I42.2	기타 비대성 심장근육병증 비폐쇄성 비대성 심장근육병증
	I42.3	심내막심근(호산구성) 병 심내막심근(열대성) 섬유증 뢰플러 심내막염
	I42.4	심내막 탄력섬유증 선천 심장근육병증
50	I67.5	모야모야 병
51	I73.1	폐색성 혈전 혈관염[버거병]
52	I82.0	버드-키아리 증후군
53	K50	크론 병[국한성 창자염]
	K50.0	작은 창자의 크론병 십이지장의 크론병[국한성 창자염] 회장의 크론병[국한성 창자염] 빈창자의 크론병[국한성 창자염] 국한성 회장염 말단 회장염
	K50.1	큰창자의 크론병 육아종성 대장염(큰창자염) 국한성 대장염(큰창자염) 결장의 크론병[국한성 창자염] 큰창자의 크론병[국한성 창자염] 직장의 크론병[국한성 창자염]
	K50.8	기타 크론병 작은창자 및 큰창자 모두의 크론병
	K50.9	상세불명의 크론병 크론병 NOS 국한성 창자염 NOS
54	K51	궤양성대장염(큰창자염)
	K51.0	궤양성(만성) 범대장염
	K51.2	궤양성(만성) 직장염
	K51.3	궤양성(만성) 직장구불결장염
	K51.4	염증성 폴립
	K51.5	좌측 대장염
	K51.8	기타 궤양성 대장염(큰창자염)
	K51.9	상세불명의 궤양성 대장염(큰창자염)
55	K74.3	원발성 담즙성경화 만성 비화농성 파괴성 담관염
56	K75.4	자가면역 간염
57	L10.0	보통 천포창
58	L10.2	낙엽상 천포창
59	L12.0	수포성 유사천포창
60	L12.1	흉터성 유사천포창 양성 점막성 유사천포창
61	L12.3	후천성 수포성 표피박리증
62	M08.0	청소년성 류마티스 관절염 류마티스 인자와 관련되거나 관련되지 않는 청소년성 류마티스 관절염
	M08.1	청소년성 강직성 척추염
	M08.2	전신적으로 발병된 청소년성 관절염 스틸병 NOS
	M08.3	(혈청검사 음성인) 청소년성 다발성 관절염 만성 청소년성 다발성 관절염
63	M30.0	결절성 다발동맥염
	M30.1	폐 침습성 다발동맥염[처그-스트라우스] 알레르기성 육아종성 혈관염
	M30.2	청소년성 다발동맥염
64	M31.0	과민성 혈관염 굿파스튜어 증후군
	M31.1	혈전성 미세맥관병증 혈전성 혈소판감소성 자색반증
	M31.2	치사 중앙선 육아종
	M31.3	베게너 육아종증 괴사성 호흡기성 육아종증
	M31.4	대동맥활 증후군[다까야수]
65	M32	전신 홍반성 루푸스
	M32.0	약물 유발성 전신 홍반성 루푸스
	M32.1	기관 또는 계통 침습을 동반한 전신 홍반성 루푸스 리브만-삭스병 루푸스 심장막염 콩팥(신장)침습을 동반한 전신 홍반성 루푸스 폐 침습을 동반한 전신 홍반성 루푸스
	M32.8	기타 형태의 전신 홍반성 루푸스
	M32.9	상세불명의 전신 홍반성 루푸스
66	M33	피부다발근육염
	M33.0	청소년성 피부근육염
	M33.1	기타 피부근육염
	M33.2	다발성근육염
	M33.9	상세불명의 피부다발성근육염
67	M34	전신 경화증
	M34.0	진행성 전신 경화증
	M34.1	크레스트 증후군 석회침착증, 레이노현상, 식도성 기능장애, 손발가락 경화증, 모세혈관확장증의 조합
	M34.2	약물 및 화학약품에 의해 유발된 전신 경화증
	M34.8	기타 형태의 전신 경화증 폐 침습을 동반한 전신 경화증 근육병증을 동반한 전신 경화증
	M34.9	상세불명의 전신 경화증
68	M35.0	건조증후군[쉐그렌] 각결막염을 동반한 쉐그렌 증후군 폐 침습을 동반한 쉐그렌 증후군 근육병증을 동반한 쉐그렌 증후군 세뇨관-사이질성 장애를 동반한 쉐그렌 증후군
	M35.1	기타 중복 증후군 혼합성 결합조직 질환
	M35.2	베제트 병
	M35.3	류마티스 다발성 근통
	M35.4	미만성 (호산성) 근막염
	M35.5	다발성 섬유경화증
	M35.6	재발성 지방층염[웨버-크리스찬]
	M35.7	과운동성 증후군 가족성 인대 이완
69	M45	강직성 척추염 척추의 류마티스 관절염
70	M88	뼈의 파젯병[변형성 골염]
	M88.0	머리뼈의 파젯병
	M88.8	기타 뼈의 파젯병
	M88.9	상세불명의 뼈의 파젯병
71	M89.0	동통성 신경영양장애
72	M94.1	재발성 다발연골염
73	N18	만성 콩팥(신장)기능상실	투석중인환자로 신장장애 2급을 받은 자에 한함
	N18.0	말기 콩팥(신장)병
	N18.8	기타 만성 콩팥(신장)기능상실 요독성 신경병증 요독성 심장막염
	N18.9	상세불명의 만성 콩팥(신장)기능상실
74	N25.1	콩팥(신장성) 요붕증
75	P22.0	신생아의 호흡 곤란 증후군	생후 24개월 이하에 한함
76	Q04.3	무뇌회증
77	Q05	척추갈림증
	Q05.0	수두증을 동반한 목척추갈림증
	Q05.1	수두증을 동반한 가슴척추갈림증(Thoracic spina bifida with hydrocephalus) 수두증을 동반한 가슴척추갈림증(Dorsal spina bifida with hydrocephalus) 수두증을 동반한 가슴허리척추갈림증
	Q05.2	수두증을 동반한 허리척추갈림증 수두증을 동반한 허리엉치척추갈림증
	Q05.3	수두증을 동반한 엉치척추갈림증
	Q05.4	수두증을 동반한 상세불명의 척추갈림증
	Q05.5	수두증이 없는 목척추갈림증
	Q05.6	수두증이 없는 가슴척추갈림증 가슴척추갈림증 NOS 가슴허리척추갈림증 NOS
	Q05.7	수두증이 없는 허리척추갈림증 허리엉치척추갈림증 NOS
	Q05.8	수두증이 없는 엉치척추갈림증
	Q05.9	상세불명의 척추갈림증
78	Q06.2	척수갈림증
79	Q07.0	아놀드-키아리증후군
80	Q20.0	총동맥줄기 지속성 동맥줄기
	Q20.1	양대혈관 우심실 기시증 타우시그-빙 증후군
	Q20.2	양대혈관 좌심실 기시증
81	Q22.0	폐동맥판막 폐쇄
82	Q22.6	발육부전성 우심 증후군
83	Q23	대동맥 및 승모판의 선천기형
	Q23.0	대동맥판막의 선천 협착 선천 대동맥 폐쇄 선천 대동맥 협착
	Q23.1	대동맥판막의 선천 기능부전 이첨판성 대동맥판막 선천 대동맥판막 기능부전
	Q23.2	선천 승모판 협착 선천 승모판 폐쇄
	Q23.3	선천 승모판 기능부전
	Q23.4	발육부전성 좌심 증후군 상행 대동맥의 형성저하 및 좌심실 발육 결손을 동반하는(승모판 협착 또는 폐쇄를 동반하는)대동맥 입구 또는 판막의 폐쇄 또는 현저한 발육부전증
	Q23.8	기타 대동맥 및 승모판의 선천 기형
	Q23.9	상세불명의 대동맥 및 승모판의 선천 기형
84	Q24.5	심장동맥 혈관의 기형 선천 심장동맥(동맥)동맥류
85	Q25.5	폐동맥 폐쇄
86	Q26.0	대정맥의 선천 협착 (하, 상) 대정맥의 선천 협착
	Q26.1	지속성 좌상대정맥
	Q26.2	전체 폐정맥 연결이상
	Q26.3	부분 폐정맥 연결이상
	Q26.4	상세불명의 폐정맥 연결이상
	Q26.5	문맥 연결이상
	Q26.6	문맥-간동맥 샛길(누공)
87	Q44.2	쓸개관(담관)의 폐쇄
88	Q75.1	크루종 병
89	Q75.4	턱얼굴 뼈형성이상 프란체스쉐티 증후군 트레처콜린스 증후군
90	Q77.4	연골무형성증 연골 형성저하증 선천성 뼈경화증
91	Q77.5	이영양성 형성이상
92	Q77.7	척추뼈끝 형성이상
93	Q78.0	불완전 골형성증 골취약증(Fragilitas ossium) 골취약증(Osteopsathyrosis)
94	Q78.1	알브라이트(-맥쿤)(-스턴버그) 증후군
95	Q78.5	필레 증후군
96	Q79	달리 분류되지 않은 근육골격계통의 선천 기형
	Q79.0	선천 가로막 탈장
	Q79.1	가로막의 기타 선천 기형 가로막 결여 가로막의 선천 기형 NOS 가로막 탈출
	Q79.2	제헤르니아 배꼽탈출(증)
	Q79.3	위벽파열
	Q79.4	말린 자두 증후군
	Q79.5	기타 복벽의 선천 기형
	Q79.6	엘러스-단로스 증후군
	Q79.8	기타 근육골격계통의 선천 기형 근육의 결여 힘줄의 결여 부근 선천 근위축증 선천 협착성대 선천 짧은 힘줄 폴란드 증후군
	Q79.9	상세불명의 근육골격계통의 선천 기형 근육골격계통의 선천 이상 NOS 근육골격계통의 선천 변형 NOS
97	Q81.1	치사성 표피 수포증 헤를리츠 증후군
	Q81.2	이영양성 표피 수포증
98	Q85.0	신경섬유종증(비악성) 폰 렉클링하우젠 병
99	Q85.1	결절성 경화증(Tuberous sclerosis) 부르느뷰 병 결절성 경화증(Epiloia)
100	Q85.8	스터지-베버(-디미트리) 증후군
101	Q86.0	(이상형태증성) 태아 알코올 증후군
102	Q87.0	주로 얼굴 형태에 영향을 주는 선천 기형 증후군 뾰족머리뭇손발가락붙음증 뾰족머리손발가락붙음증 잠재안구 증후군 외눈증 골덴하 증후군 뫼비우스 증후군 입-얼굴-손발가락 증후군 로빈 증후군 휘파람 부는 모양 얼굴
103	Q87.1	주로 단신과 관련된 선천 기형 증후군 아르스코그 증후군 코케인 증후군 드 랑즈 증후군 두보위쯔 증후군 누난 증후군 프라더-윌리 증후군 로비노-실버만-스미스 증후군 러셀-실버 증후군 시클 증후군 스미스-렘리-오피쯔 증후군
104	Q87.4	마르팡 증후군
105	Q90	다운증후군
	Q90.0	21번 삼염색체증, 감수분열성 비분리
	Q90.1	21번 삼염색체증, 섞임증(유사분열성 비분리)
	Q90.2	21번 삼염색체증, 전위
	Q90.9	상세불명의 다운 증후군 21번 삼염색체증 NOS
106	Q91	에드워즈 증후군 및 파타우 증후군
	Q91.0	18번 삼염색체증, 감수분열성 비분리
	Q91.1	18번 삼염색체증, 섞임증(유사분열성 비분리)
	Q91.2	18번 삼염색체증, 전위
	Q91.3	상세불명의 에드워즈 증후군
	Q91.4	13번 삼염색체증, 감수분열성 비분리
	Q91.5	13번 삼염색체증, 섞임증(유사분열성 비분리)
	Q91.6	13번 삼염색체증, 전위
	Q91.7	상세불명의 파타우 증후군
107	Q93.4	5번 염색체 짧은 팔의 결손 크리-두-샤 증후군
108	Q93.5	엔젤만 증후군 캐취(22염색체 미세결실)증후군
109	Q96	터너증후군
	Q96.0	핵형 45, X
	Q96.1	핵형 46, X동인자형(Xq)
	Q96.2	동인자(Xq)를 제외한 이상 성염색체를 가진 핵형 46, X
	Q96.3	섞임증, 45, X/46, XX 또는 XY
	Q96.4	섞임증, 이상 성염색체를 가진 45, X/기타 세포열
	Q96.8	터너 증후군의 기타 이형
	Q96.9	상세불명의 터너 증후군
110	Q98.0	클라인펠터 증후군, 핵형 47, XXY
	Q98.1	클라인펠터 증후군, 두개 이상의 Ⅹ염색체를 가진 남성
	Q98.2	클라인펠터 증후군, 핵형 46, XX를 가진 남성
	Q98.4	상세불명의 클라인펠터 증후군
111	U88.0	다제내성 결핵 적어도 항결핵약제 이소니아지드와 리팜피신에 대해 동시 내성인 결핵
	U88.1	광범위 약제내성 결핵

<소득 및 재산조사 절차>

②소득 ㆍ 재산조사의뢰

⑥환자 및 부양의무자

생활실태조사서등회신

⑦ 조사 결과

검토 후 지원

여부통보

①등록신청

④조사의뢰

⑤결과회신

③소득ㆍ재산 조사

시 ㆍ 군 ㆍ 구

보건소

희귀 ㆍ 난치성  질환자

부양의무자 거주지

읍 ㆍ 면 ㆍ 동

시· 군· 구

/읍· 면· 동

< 2009년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 환자가구 소득기준 일람표 >

(단위 : 원/월)

가구 규모	1인	2인	3인	4인	5인	6인
최 저 생 계 비	490,845	835,763	1,081,186	1,326,609	1,572,031	1,817,454
일반기준(300%)	1,472,535	2,507,289	3,243,558	3,979,827	4,716,093	5,452,362
혈우병(400%)	1,963,380	3,343,052	4,324,744	5,306,436	6,288,124	7,269,816
고셔병·파브리병·뮤코다당증	5,890,140	10,029,156	12,974,232	13,266,090	15,720,310	18,174,540
고셔병·파브리병, 뮤코다당증은 3인이하 가구는 1,200%미만, 4인이상 가구는 1,000%미만

※ 7인 이상 가구의 최저생계비 : 1인 증가시마다 245,423원씩 증가(7인 가구 : 2,062,877원)

< 2009년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 부양의무자가구 소득기준 일람표 >

(단위 : 원/월)

가구 규모	1인	2인	3인	4인	5인	6인
최 저 생 계 비	490,845	835,763	1,081,186	1,326,609	1,572,031	1,817,454
일반기준(500%)	2,454,225	4,178,815	5,405,930	6,633,045	7,860,155	9,087,270
혈우병(600%)	2,945,070	5,014,578	6,487,116	7,959,654	9,432,186	10,904,724
고셔병·파브리병·뮤코다당증	6,871,830	11,700,682	15,136,604	15,919,308	18,864,372	21,809,448
고셔병·파브리병, 뮤코다당증은 3인이하 가구는 1,400%미만, 4인이상 가구는 1,200%미만

※ 7인 이상 가구의 최저생계비 : 1인 증가시마다 245,423원씩 증가(7인 가구 : 2,062,877원)

< 2009년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 환자가구 재산기준 일람표 >

(단위 : 원)

가구 규모 / 지역		1인	2인	3인	4인	5인	6인
최 고 재산액	농 어 촌	40,770,863	49,042,278	54,927,722	60,813,165	66,698,585	72,584,029
	중소도시	45,770,863	54,042,278	59,927,722	65,813,165	71,698,585	77,584,029
	대 도 시	65,770,863	74,042,278	79,927,722	85,813,165	91,698,585	97,584,029
일 반 기 준 (300%)	농어촌	122,312,589	147,126,834	164,783,166	182,439,495	200,095,755	217,752,087
	중소도시	137,312,589	162,126,834	179,783,166	197,439,495	215,095,755	232,752,087
	대도시	197,312,589	222,126,834	239,783,166	257,439,495	275,095,755	292,752,087
혈 우 병 고 셔 병 파브리병 뮤코다당증	농 어 촌	407,708,630	490,422,780	549,277,220	608,131,650	666,985,850	725,840,290
	중소도시	457,708,630	540,422,780	599,277,220	658,131,650	716,985,850	775,840,290
	대 도 시	657,708,630	740,422,780	799,277,220	858,131,650	916,985,850	975,840,290
혈우병ㆍ고셔병ㆍ파브리병, 뮤코다당증은 1,000%미만

※ 7인 이상 가구는 선정기준에 따라 계산하여 활용

< 2009년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 부양의무자가구 재산기준 일람표 >

(단위 : 원)

가구 규모 / 지역		1인	2인	3인	4인	5인	6인
최 고 재산액	농 어 촌	40,770,863	49,042,278	54,927,722	60,813,165	66,698,585	72,584,029
	중소도시	45,770,863	54,042,278	59,927,722	65,813,165	71,698,585	77,584,029
	대 도 시	65,770,863	74,042,278	79,927,722	85,813,165	91,698,585	97,584,029
일 반 기 준 (500%)	농어촌	203,854,315	245,211,390	274,638,610	304,065,825	333,492,925	362,920,145
	중소도시	228,854,315	270,211,390	299,638,610	329,065,825	358,492,925	387,920,145
	대도시	328,854,315	370,211,390	399,638,610	429,065,825	458,492,925	487,920,145
혈 우 병 고 셔 병 파브리병 뮤코다당증	농 어 촌	489,250,356	588,507,336	659,132,664	729,757,980	800,383,020	871,008,348
	중소도시	549,250,356	648,507,336	719,132,664	789,757,980	860,383,020	931,008,348
	대 도 시	789,250,356	888,507,336	959,132,664	1,029,757,980	1,100,383,020	1,171,008,348
혈우병ㆍ고셔병ㆍ파브리병, 뮤코다당증은 1,200%미만

※ 7인 이상 가구는 선정기준에 따라 계산하여 활용

□ 기타 사항

○ 질병관리본부 희귀난치성질환센터

- 홈페이지 주소 : http://helpline.cdc.go.kr

- 희귀난치성질환 정보 제공

- 온라인 상담실 운영

- 의료비지원사업 안내

- 전문병원 안내

- 관련 국내외 사이트 연결

※ 문의처 : ☎(02) 380-2220, 2221

○ 쉼터(한국희귀난치성질환연합회) 안내

- 지방 거주 희귀난치성질환자들의 수도권 대형 전문의료기관 진료 시 무료 숙박 제공 및 복지프로그램 운영

ㆍ이용기간 : 1회 2박 3일 기준(상담을 통해 조정 가능)

ㆍ이용절차 : 입실일 7일전까지 예약이 가능하며, 당일예약을 받지 않음

※ 문의처 : ☎(02) 714-5522, 8338

□ 문의처

○ 북구보건소 및 담당자 : ☎ 289-3450,  219-7714

○ 국민건강보험공단 : ☎ 1577-1000, (02) 3270-9824,9826,9398